من پسرم را به کلینیک درد بردم و همه والدین آنجا اوتیسم بودند

دو سال بعد از ضربه سر Z به کلینیک درد رفتیم. این برنامه برای خانواده هایی بود که یک نوجوان مبتلا به درد مزمن داشتند و مردم از سراسر کشور به آنجا رفتند. Z تنها نوازنده ای بود که دیگر نمی توانست موسیقی بزند. اما یک بازیکن هاکی روی چمن تمام ایالتی وجود داشت که سال ها بازی نکرده بود اما هنوز به هر تمرین می رفت. دختری بود که تمام عمرش بالرین بود و ناگهان نتوانست برقصد: نیمی از پایش بزرگ شده بود و حالا بدنش برای بسکتبال ساخته شده بود. حس عمقی او خاموش بود و اکنون حرکت شبیه خشونت بود.

بعد از حدود یک ساعت متوجه دو چیز شدم. اول، تمام چیزی که به ما گفته شد این بود که پزشکان به من گفتند برای Z برای دو سال انجام دهم – و من این کار را نکردم زیرا همه چیز خسته کننده بود و به آنها اعتماد نداشتم و می خواستم چیز دیگری وجود داشته باشد. دوم، هر پدر و مادر در آن اتاق اوتیستیک بودند. کل برنامه مداخله والدین بود. بچه ها آنجا بودند فقط به این دلیل که هیچ پدر و مادری به چیزی به نام چه کاری اشتباه می کنی نمی رسد.

بیان این موضوع: پزشکان مدام به من می‌گفتند که Z که احساس درد می‌کند به این معنی نیست که مغز او آسیب بیشتری می‌بیند. آیا او درد دارد؟ ما آماده ایم. ورزش را متوقف کنید. سپس درد بدتر می‌شد و من و Z برای آزمایش‌های بیشتری درخواست می‌کردیم و آزمایش‌ها نشان می‌داد که هیچ چیز بدتر نمی‌شود و آنقدر عصبانی بودم که می‌خواستم از همه شکایت کنم. همین داستان سراسر اتاق را فرا گرفته بود: والدین به دنبال دلیل دیگری بودند زیرا تنها توضیح باقی مانده این بود که ما دستورات را اجرا نمی کردیم.

در اینجا علمی است که کلینیک تدریس می کرد، که من بالاخره بعد از اینکه متوجه شدم مداخله چه کسی بود، آن را شنیدم. درد بیرون آورده می شود. این یک خطا در خواندن متر نیست – مغز شما سیگنالی را می دهد و مغز در حال یادگیری است که چه چیزی را صادر کند. یک اجاق گاز را لمس کنید و یک مغز معمولی آن را تیز می کند: این کار را نکنید. یک مغز مداوم آن را جور دیگری ثبت می کند: در این خانه یک اجاق است، یک اجاق است، یک اجاق گاز وجود دارد.

از هر چهار نفر یک نفر در مقطعی دچار درد مزمن می شود، و اکثر آنها خود را تطبیق می دهند، برخی بدون اینکه اصلاً آن را درد مزمن بدانند. چیزی که باعث می‌شود درد زندگی را تسخیر کند، معمولاً آسیب نیست، بلکه ناتوانی مغز در سیم‌کشی مجدد است. و تغییر مسیر کم، تعریف اوتیسم است.

علاوه بر این، افراد اوتیستیک مهارت بقا را دارند که سیم کشی حسی خودمان را به عنوان تاب آوری اشتباه بگیرند. من: گرما نمیدم و مدام خودمو میسوزم. این تحمل درد بالا نیست، این اختلال عملکرد یکپارچگی حسی است – یک نمره از دست رفته. در ضمن، سرما را به عنوان یک درد واقعی می‌دانم و در هوایی که هیچ کس دیگری به آن آب و هوا نمی‌دهد، کت می‌پوشم. سیگنال خیلی قوی، سیگنال خیلی ضعیف، هرگز مقدار طبیعی: این اوتیسم در هر زمینه ای است. درد یکی از آن نواحی است.

کلینیک همچنین چیزی گفت که من مدام به آن فکر می کنم: بیماران درد مزمن تنها ترین افراد هستند، به جز افراد مبتلا به اوتیسم. تنهایی یک خلق و خو نیست، یک اختلال است و با درد مزمن همراه است – به این معنی که یک کودک اوتیستیک در درد مزمن آن را از هر دو جهت دریافت می کند و مغز او درد و تنهایی را به عنوان یک چیز در هم آمیخته می بیند. هر چه کسی بیشتر مداخله نکند، مغز او بهتر به یاد می آورد. درد بدتر نمی شود. تعهد مغز به آن است.

بنابراین آنچه کار می کند دقیقاً فهرستی است که در تمام زندگی خود نادیده گرفته اید: ورزش، خواب منظم، بیرون رفتن در نور روز، غذا خوردن مانند بزرگسالان، ملاقات با مردم. به علاوه یک ترفند که ساختگی به نظر می رسد و اینطور نیست – وقتی درد زیاد شد، تمام صورت خود را در آب سرد قرار دهید. مغز را از کانال درد جدا می کند. نه برای مدت طولانی. اما انجام هر بار این کار به مغز می آموزد که زنگ زدن زنگ خطر پاداشی ندارد و زنگ کمتر به صدا در می آید.

CBT برای اوتیسم کار نمی کند – روی قشر پیشانی کار می کند و اگر می توانستیم از خود انضباطی برای تغییر زندگی خود استفاده کنیم، اوتیسم نداشتیم. اما درد مزمن یک استثنا است زیرا درد به عنوان یک ضرب الاجل خارجی عمل می کند. ما نمی توانیم انتزاعات را نظم دهیم. ما می توانیم این کار را زمانی انجام دهیم که چیزی زندگی ما را به گونه ای که ما احساس می کنیم خراب می کند. تمام شرط کلینیک این است که خود درد فوریتی را که مغز اوتیستیک فاقد آن است را تامین می کند. این تنها زمینه‌ای است که می‌دانم CBT کجا برای ما کار می‌کند.

بنابراین کلینیک در نهایت روی ما کار کرد – اما نه به این دلیل که علم جدید بود. علم روی یک تکه کاغذ جای می گیرد. چیزی که دو سال طول کشید تشخیصی بود که هیچ کس نمی خواست با صدای بلند بگوید: کودکان از درمان امتناع نمی کنند، والدین این کار را می کنند. هر درخواستی برای آزمایش مجدد باعث می شد به دنبال دلیلی بگردم که من نبودم. برنامه هرگز در مورد آن با ما روبرو نشد، زیرا شما نمی توانید – ما قرار بود برویم. آنها فقط آن را درمانگاه نوجوانان می نامیدند و منتظر بودند تا هر والدینی به اطراف اتاق نگاه کنند و مکان را بشناسند.

Z ارتباط خود را با کودکان حفظ کرد. مشکل انطباق با ما بود – والدین قوانین را اجرا می کنند یا هیچ کس این کار را نمی کند. اما والدین نمی‌توانند نیمی از تنهایی را برطرف کنند، و کلینیک این را می‌دانست: بچه‌ها با یک گپ گروهی رفتند، تنها مردم روی زمین که درد مزمن را درک می‌کردند. سالها دوام نیاورد. لازم نبود هر کودکی باید پیشرفت دیگران را تماشا کند.

من گروه کوچکی را برای مبتلایان به اوتیستیک با درد مزمن راه‌اندازی می‌کنم، زیرا می‌خواهم ببینم وقتی در مورد درد صحبت می‌کنیم، بدون اینکه اول توضیح دهیم، چه اتفاقی می‌افتد – مسائل حسی، ثبات، روال‌هایی که نمی‌توانیم تغییر دهیم، تنهایی، و این سؤال همیشگی که آیا باید به بدن خود گوش داد یا به مغز خود آموزش داد که زنگ خطر را به صدا نزند.

ما هفته ای یک بار به مدت شش هفته در زوم ملاقات خواهیم کرد. چهار صندلی و دو صندلی گرفته شده است. قیمت 195 دلار است.

اگر یکی از دو مکان آخر را می خواهید، لطفاً به این ایمیل پاسخ دهید و کمی در مورد خودتان بگویید. ما زمانی را برای ملاقات انتخاب خواهیم کرد که برای همه ما مناسب باشد.